암등록사업은 영국런던에서 1728년부터 1900년까지 최초의 암환자 Census를 시작하였으나 실패하였다.

그러나 1927년에는 암환자에 관해 지속적인 관찰(follow-up) 보고를 시작하였다. 즉 의원, 병원, 병리검사기관에 등록카드를 발송하고, 각 기관에서는 암환자 발생시 이 카드에 기입하여 매 2주마다 Rostock의 통계사무실로 보내면 담당자가 내용을 검토한 후 카드 색인을 작성하도록 하였다. 이때 누락된 항목은 전화로 매일 확인하도록 했다. 또한, 등록된 이름으로 중복등록을 교정하고 개인별 치료결과를 알 수 있게 되었다. 반면 1939년 Saxony Anhalt, Saarland, Vienna에서 비슷한 형식의 조사를 시작하였다가 정치적인 이유로 중단하였다. 미국에서는 1937년부터 1938년까지 ad-hoc morbidity survey를 시행하였다. 즉, 10개 대도시지역에서의 1년간 암발생자를 기록하는 National Cancer Survey를 하였다. 이것은 1947년부터 1948년까지와 1969년부터 1971년까지 계속 반복조사만 시행하였으며, 1975년에는 continuous registration쪽으로 암등록의 방향을 유도하였다. 이전까지는 암의 이환율 및 부위별 유병률을 구하는데 그쳤으나, 이때부터는 등록된 암환자의 추후 치료결과까지 알 수 있게 되었다.

한국 암등록사업의 역사

우리나라 암등록통계사업은 보건복지부 사업의 일환으로서 1980년부터 지속적으로 수행되고 있다. 1978년 세계보건기구(WHO)가 지원하고 보건복지부가 주관한 ‘한국 암관리 워크숍’을 계기로 1980년 보건복지부 주관으로(본부:국립의료원) 전국 47개 전공의 수련병원이 참가한 중앙암등록사업이 시작되었다. 이후 1990년 참여 병원을 인턴 수련병원까지 확대 실시하였으며, 2012년 현재 186개 병원이 등록병원으로 등재되어있다. 중앙암등록본부는 2000년 국립암센터로 이관되었다.
중앙암등록본부는 중앙암등록자료의 완성도를 높이기 위한 노력의 일환으로 1988년부터 충실도 조사를 시행하고 있다. ‘충실도’란 각 등록병원에서 진단 혹은 치료한 암환자가 얼마나 누락 없이 등록되고 있는가를 의미하며, 본 조사에서는 단위기간 중 각 병원에서 진료받은 총 암환자 중 실제 등록되지 않은 암환자의 비율을 등록 누락률로 정의하여 병원별 등록 누락률을 산출하였다. 1998년 서울지역의 12개 병원을 대상으로 시작된 충실도 조사는 1999년 서울지역의 14개 병원, 2000년 부산지역 18개 병원, 2001년 광주지역 5개 병원을 대상으로 수행되었다.
한편, 2003년 3월 암관리법이 공표됨으로써 등록병원들의 자율적인 참여로 시행되어 오던 중앙암등록사업의 법적 토대가 마련되었다. 그러나 암관리법시행규칙(2004년 3월 29일 보건복지부령 제 279호) 제 6조(암통계자료의 협조요청)에 “개인정보에 관한 사항을 요청하여서는 아니된다”라는 조항에 의해 중앙암등록사업의 시행에 차질이 발생하여 2003년도 중앙암등록사업 연례보고서 발행을 할 수 없었다. 이에 대한 대책으로 중앙암등록본부에서는 국가암발생통계 생산을 위하여 암발생추정자에 대한 [암발생통계생산을 위한 보완조사]를 전국적으로 시행하였다. 2006년 10월 암관리법이 개정되어 암등록사업이 다시 재개되었다.